【 この連載は… 】 「ALS（筋萎縮性側索硬化症）」という難病をご存知ですか？　意識や五感は正常のまま身体が動かなくなり、やがて呼吸困難を引き起こす指定難病です。2014年の「アイスバケツ・チャレンジ」というパフォーマンスで目にした方も多いでしょう。あれから約4年経過した現在、まだ具体的な解決法はありません。本連載では、27歳でALSを発症した武藤将胤さんの「限界を作らない生き方」を紹介します。日々、身体が動かなくなる制約を受け入れ、前に進み続ける武藤さん。この困難とどう向き合っていくのか、こうご期待！
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自由に行動できることの幸せ

　僕は今、WHILLに乗ってひとりでどこへでも行けます。
　もし、こんなに便利で安定性の高い次世代型電動車いすがなかったとしたら、僕の車いすを押したり、段差を昇り降りできるかどうかを気遣ったりしてくれる人、付きっきりでいてくれる人を確保しなくてはいけなかったでしょう。
　僕の場合、仕事に集中していて帰宅が深夜11時、12時になることもあります。誰かにつねに車いすを押してもらわなければならない状況であったら、今のようなペースで思う存分仕事に打ち込むことはできなかったと思います。
　そう考えると、WHILLに乗ってひとりで行動できるということは、単に便利というだけでなく、今の僕の生活、生き方というものを本質的に支えてくれている、といえます。
　休日に妻と過ごす時間にも変化が起きました。歩きにくくなってからは、一緒に出かけることがどんどん減ってしまっていました。僕は重い荷物を持ってあげることもできない、むしろ僕が一緒に行くことが、妻に負担をかけてしまうようになっていたからです。
　しかしWHILLに乗るようになってからは、またふたりで一緒に買い物に出かけるようになりました。簡単に分解して車に載せることができる新型WHILLもあるので遠出もできます。
　遅い時間まで仕事に没頭するとか、休日に妻と出かけるというのは、健常者の人にとってはなんということのない当たり前の日常のひとコマですが、今の僕にとっては、そうやってなんということのない普通の生活が送れることは大きな喜びです。
「今のこの一瞬一瞬を僕は確かに生きているんだ」と実感するのは、なにげないことが普通にできることなのだということを、僕はこの病気になって初めて痛感するようになりました。
　自分の意思で自由に動ける、活動できるって、人間としてものすごく幸せなことなんですよ。
　カーシェアでWHILLを使用している方たちも、みなさん積極的にあちこちに出かけています。
　そのひとりに、同世代で2児のお母さんである女性がいます。
「WHILLを使うようになって、子どもたちと一緒に公園に行くことができるようになりました。子どもとのかけがえのない時間を味わえて、とてもうれしいです」
　と言ってくださっています。
　ほかの方たちも口々に、
「もう手放せない」
「自分の相棒だ」
　などとおっしゃっています。
　そんな言葉を聞くと、「あきらめずにこのプロジェクトを始めてほんとによかったな」と思います。
　先日は、カーシェアを利用されている方とそのご家族たちと一緒に、車いすのツーリングに出かけ、みんなで東京タワーに昇りました。その方のお子さんたちも来て、自由に走り回る子どもたちをみんなで車いすで追いかけながら、「こんな時間も、築けてよかった未来のひとつだよなあ」と僕は感じました。

© 阪本勇

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